Säi Kand net heelen, mee just stabiliséiere kënnen, dat ass dat, wat d’Carol den Ament vun den Dokteren ugebuede kritt. D’Tumeuren, déi säi Meedche Yana am Kapp huet, kënnen net operéiert ginn.
Dat klengt Yana ass aacht Joer al. Am Oktober 2024 koum d’Diagnose: dräi Tumeuren am Kapp, eng dovun esou grouss, wéi eng Orange. Gebilt hu se sech op Grond vun enger genetesch veranlaagter Krankheet – eng Neurofibromatose Typ 1 – déi bei dem klenge Meedchen zum selwechten Zäitpunkt entdeckt gouf.
D’Rendez-vousen an der Klinik an an dem Rehazenter gehéieren haut zum Yana sengem Alldag. Den Ament ass déi jonk Patientin mam drëtte Chimio-Traitement amgaangen. Eng positiv Entwécklung ass net ze gesinn, d’Tumeure si bis ewell net méi kleng ginn.
Dem Yana seng Liewensfreed bleift awer ustiechend. Trotz schwéierer Krankheet héiert een dat klengt Meedche stänneg laachen. Dat, dank senger Mamm: “Ech hu geléiert, eis als Prioritéit ze setzen. Mir genéissen all Moment zesummen. Et si Klengegkeeten, déi awer en immensen Impakt op dem Yana seng Psychologie hunn.”
D’Carol, 35 Joer al, ass elengerzéiend a lieft ënner dem stännegen Drock, datt eppes passéiere kéint. Schaffe goen, ka si den Ament net.
D’Yana muss ronderëm d’Auer versuergt ginn: “Ech kann hat net eleng loossen, bei Famill oder Kolleegen. Dofir ass d’Responsabilitéit vill ze grouss. D’Yana huet motoresch Problemer, steet net gutt op de Been, ka sech all Ament verschlécken an dobäi erstécken. Op d’mannst ee mol d’Woch muss ech eng 1. Hëllef-Übung bei him duerchféieren.”
Bei enger Koppel, déi ee krankt Kand ze versuergen huet, hu béid Partner bis zu 52 Woche Congé pour raisons familiales* ze gutt. Déi musse getrennt geholl ginn. Zesumme kann d’Kand 104 Wochen, also insgesamt zwee Joer, vun den Eltere betreit ginn. Bei engem monoparentale Stot – esou wéi beim Carol – sinn dogéint just déi genannten 52 Woche virgesinn.
“Ech hunn d’Autorité parentale exclusive vum Yana. Et kënnt keen zweeten Elterendeel a Fro, fir sech ëm hat ze këmmeren. Als Elengerzéiend hunn ech am Ganzen also just déi 52 Wochen ze gutt, och wa mengem Kand seng Therapie méi laang dauert. Dat fannen ech net fair géigeniwwer mengem Kand. D’Yana verléiert domat. An et mécht eist Liewe vill méi komplizéiert”, esou d’Carol.
Hirer Meenung no misst dee Problem endlech op politeschem Niveau wouer geholl ginn, an d’Gesetz ugepasst ginn.
Den Ament gesäit et fir d’Yana op alle Fall net dono aus, wéi wa sech seng Situatioun drastesch verbessere géif. D’Chimio, déi hat den Ament mécht, stabiliséiert hat just. D’Tumeure sinn inoperabel. Seng genetesch Krankheet, duerch déi sech ëmmer nees Tumeuren a sengem Kierper bilde kënne, ass onheelbar.
* Méi Infoen zu de Konditioune vum Congé pour raisons familiales fannt dir op guichet.lu. De ganze Reportage an ee Gespréich um Plateau mam Carol dos Santos gesitt Dir den Owend an der grousser Télévie-Sendung vun 19 Auer un.
