D'Susanna van Tonder ass 37 Joer al a lieft mat verschiddene chronesche Krankheeten: Si huet Ehlers-Danlos, wat zu hypermobille Gelenker a schwaachem Bindegewebe féiert, an och Multipel Skleros, wat den Nervesystem affektéiert. Si huet och e Lipödem, also eng Stéierung vun der Verdeelung vum Fettgewebe, an e Mastzell-Aktivéierungssyndrom, dat ass eng chronesch Falschregulatioun vun enger bestëmmter Zort vun Immunzell.
Domat verbonnen ass chronesche Wéi, chronesch Middegkeet, a si huet och dacks Migränen a Muskelzéien.
Schonn als Kand war si vill midd, diagnostizéiert gouf do awer nach näischt:
2015 hunn ech e Grand mal gemaach, also en epilepteschen Ufall, wou ech deen Ament och bewosstlos gi sinn. Doduerch huet ee mol de Verdacht gehat op MS an dat ass dunn e Joer spéider dann och bestätegt ginn. Barriären, déi virun allem do si bei invisibele Beanträchtegung ass einfach, et gesäit een et net, dofir hëlt een et net sou eescht. Eréischt wéi deen Epilepsie-Ufall war a wou een och no baussen eppes konnt gesinn, ass gekuckt ginn, wierklech.
D'Diagnos MS koum am Alter vun 28 Joer, erkläert d'Susanna weider: "Wat am schlëmmste war, war am Fong geholl den MS-Diagnostik, well dat war wierklech eppes, wat mer de Buedem ënnert de Féiss ewechgezunn huet. Sechs Méint laang war ech sou rose mat der Welt."
Mee dono duecht si: "Du hues sou vill, fir dankbar ze sinn. Wat beschwéiers de dech grad?"
No e bësse Recherche huet d'Susanna en Evenement fir Jonker mat MS fonnt, dono koum si an de Comité vun der Multipel Sklerose Lëtzebuerg an huet gemierkt: si ass net eleng. Do huet si ugefaangen, sech fir d'Rechter vu Leit mat chronesche Krankheeten an onsiichtbare Beanträchtegungen anzesetzen.
Och de Lipödem krut d'Susanna spéit diagnostizéiert, meeschtens sinn et Fraen, déi dovu betraff sinn: "Ech hat schonn de Stadium 3 zu deem Ament, well ech wëll jo kengem eppes iwwel soen, mee et ass einfach, do gëtt net genuch gefuerscht am Moment, wat d'Fraegesondheet ugeet.
Schonn am Alter vu 14 Joer wollt si Psychologin ginn, huet dono iwwert e Fernstudium hiren Diplom kritt, dat wärend si nach op engem Büro geschafft huet. D'Aarbecht hätt hir gutt gefall, mee duerch déi chronesch Middegkeet wier et schwéier gewiescht mat de Schaffzäiten a fir sech gläichzäiteg kënne genuch auszerouen.
Elo schafft si als selbststänneg Psychologin, wou si hir Schaffzäite ka selwer andeelen an domat och hir Energie, fir no hire Clienten an no sech selwer ze kucken.
Zejoert huet si d'ASBL Académie des Patients Experts – kuerz PatEx – an d'Liewe geruff. Et hätt eng Ulafstell gefeelt fir Patientenexperten, also déi, déi selwer concernéiert sinn a sech kënnen a wëllen engagéieren.
"Ech hu mech immens vill a meng Krankheet era gelies, wat dat kéint bedeiten. Déi ganz Base scientifique hunn ech dann och mat opgeschafft wärend deene Joren", sou d'Susanna am Interview.
D'Patientenexperte bei PatEx huelen u Kueren deel, fir déi Kompetenzen – ewéi Otemübungen oder Exercicer zur Entspanung – weider ze verwenden an anere Patienten domat ze hëllefen. Et geet ëm d'Hëllef, ëm Sensibiliséierung an eng besser Informatioun.
Fir d'Susanna ass et genee dat richtegt, seet si. Souwuel als Psychologin ewéi och bei der PatEx kéint si hire Stäerkten nogoen: Mënsche verstoen an op d'Leit empathesch agoen: "Dat gëtt mir och Kraaft. Et ass esou schéin. Et ass dat Bescht, wat et gëtt."
