De Pit huet 17 Joer. Hie kuckt de ganzen Dag Netflix a spillt Computer. Chancen, fir - wéi seng Frënn - e Beruff ze léieren, huet hie kaum nach.
Wat ass geschitt?
De Pit huet eng Duchenne- Muskeldystrophie. Dat ass eng progressiv Muskelschwächt, bei där d’Muskelen no an no ofbauen, sou datt d’Mobilitéit verluer geet. Och d’Häerz- an Otemmuskulatur si mat der Zäit betraff. Zënter sengen 8 Joer kann de Pit net méi goen an huet zousätzlech Léierschwieregkeeten. Hien ass en Enfant à besoins spécifiques, dee laut dem Gesetz vum 20. Juli 2018 e Recht op Inklusioun an eng adaptéiert Ënnerstëtzung huet.
Leider war dem Pit säi schoulesche Parcours alles anescht ewéi inklusiv. Op d’Toilette goen, säi Rucksak auspaken, iessen, sech am Schoulgebai vun A op B beweegen, wat fir déi meescht vun eis selbstverständlech ass, war fir de Pit eng riseg, dacks oniwwerbréckbar Erausfuerderung, déi seng mënschlech Dignitéit am Alldag ugegraff huet. Och wann seng Elteren haart fir hie gekämpft hunn, krut de Pit nämlech just punktuelle Support.
Tëscht de verschiddenen involvéierte Kompetenzzentren huet d’Koordinatioun gefeelt, an et gouf net genuch Personal, fir dem Pit déi néideg Hëllef ze garantéieren. Déi administrativ Prozedure ware komplizéiert, e Labyrinth, an deem de Pit lues awer sécher verluer gaangen ass. Schliisslech gouf hien op eng technesch Filière mat manuelle Beruffer orientéiert. Trotzdeem ass hien elo doheem. Wéinst engem net ugepassten Accompagnement, dee vill Antizipatioun erfuerdert, muss hien elo ee bis zwee Joer op eng Plaz an engem Atelier d’inclusion professionnelle (fréier atelier protégé) waarden. Wéi et awer genee weidergeet, ob et iwwerhaapt eng professionell Zukunft fir hie gëtt, dat steet an de Stären.
De Pit ass keen Eenzelfall. Kanner a Jonker wéi hie begleet d’ALAN Maladies Rares Luxembourg all Dag, souzesoen als Schnëttstell fir, ënner anerem, de Parcours scolaire ze vereinfachen. Dacks musse mer awer vill méi wäit goen a gerode mat eise Ressourcen un de Limitt. Haut leeschte mir zu engem groussen Deel déi Aarbecht, déi am Prinzip laut dem Inklusiounsgesetz vum Schoulsystem misst assuréiert ginn. Och wann eis Ekipp sech gären um Terrain fir all d’Kanner an hir Famillen, déi oft en tragesche Parcours mat vill Leed erliewen, asetzt, packe mir dat nieft eisen deegleche Missiounen net méi.
Wéini kënne mer also op déi Ressourcen zielen, déi um Terrain gebraucht ginn? Nieft de Kompetenze vun den Acteuren am schouleschen Ëmfeld, misst ee fir en effikassen Impakt den Inklusiounssystem vereinfachen. Mir sinn op alle Fall bereet, mat eiser Expertise zu enger Optimiséierung bäizedroen. Fir de Pit. An all déi aner Kanner, déi e Recht op Inklusioun hunn.
